#DiagnoseEndometriose: Erste Erfolge

Seit dem Frühjahr setzt sich #aufstehn dafür ein, dass Betroffene der Krankheit Endometriose endlich die Unterstützung erhalten, die sie so dringend brauchen – mit Erfolg. Wie wir gemeinsam dazu beigetragen haben, dass die Regierung erste Schritte setzt und wie es jetzt weitergeht, kannst du hier nachlesen.

Endo… was?

Vergangenes Monat bin ich vor Schmerzen im Supermarkt ohnmächtig geworden. Ich traue mich während meiner Periode kaum mehr außer Haus”, erzählt uns eine Betroffene mit Endometriose. Eine Volkskrankheit, bei der Gebärmutterschleimhaut-ähnliche Zellen außerhalb des Uterus wachsen und sich entzünden können. Und obwohl jede zehnte Frau mit der #DiagnoseEndometriose lebt, dauert es oft Jahre, bis die Krankheit überhaupt erkannt und die heftigen Schmerzen ernst genommen werden. Für die Erkrankten ist die Belastung groß: Die Folgen reichen von extremen Schmerzen über Ohnmacht bis hin zur Unfruchtbarkeit. Sie müssen oft jahrelang von einer Ordination zur anderen rennen, bis sie eine Diagnose und entsprechende Behandlung bekommen, denn die Forschung und Weiterbildung wurde zu lange vernachlässigt. Die Folge: In unserer Gesellschaft – in der Schule, am Arbeitsplatz, im Büro – fehlt das Verständnis für die Krankheit. Das macht das Leben für die Betroffenen noch schwieriger.

 

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Während andere Länder wie zum Beispiel Frankreich schon längst Aktionspläne gegen die Krankheit ausgerufen haben, fehlt es in Österreich noch immer an Bewusstsein und Maßnahmen. Damit Betroffene endlich die Unterstützung erhalten, die sie so dringend brauchen, haben wir im Frühjahr einen Appell an den Gesundheitsminister gestartet. Darin fordern wir den Gesundheitsminister auf, das Bewusstsein über Endometriose schaffen, etwa durch eine Informationskampagne, den Gesundheitssektor zu stärken und Betroffene endlich angemessen zu unterstützen. Innerhalb kurzer Zeit haben sich mehr als 20.000 Menschen unserer Forderung angeschlossen. Und bereits jetzt können wir erste Erfolge verzeichnen!

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Unser Engagement zeigt Wirkung

Im Mai waren Philine und Flora im Gesundheitsministerium zum Gespräch bei Sektionsleiterin Dr.in Katharina Reich, um unsere Forderungen im Namen der Unterzeichner_innen persönlich zu übermitteln. Jetzt wurden erste Ergebnisse des Gesprächs in die Tat umgesetzt: Erstmals wurde in Österreich eine Studie zu Menstruationsgesundheit beauftragt – ein wichtiger Erfolg! Mit diesen Daten können in weiterer Folge Maßnahmen umgesetzt werden, die Betroffenen von Endometriose gezielt helfen.

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#aufstehn im Kino

Um zusätzlich mehr Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen, brachten wir im September den ersten österreichischen Endometriose-Dokumentarfilm “nicht die regel” ins Wiener Stadtkino. Gemeinsam mit den Filmemacher_innen, Betroffenen und Expertinnen sprachen wir im Anschluss in einem Podiumsgespräch darüber, wieso die Erkrankung noch so unbekannt ist. Wie unser Kinoabend gelaufen ist und was sich in Österreich tun muss, um Betroffene ausreichend zu unterstützen, könnt ihr hier nachlesen.

Wir bleiben dran

Jetzt heißt es: Weiterhin dran bleiben und den Druck aufrechterhalten, damit alle Versprechen auch eingelöst werden. Das schaffen wir nur mit deiner Hilfe!

Das kannst du tun:
Unterzeichne jetzt unseren Appell an den Gesundheitsminister und fordere ihn auf, Betroffene von Endometriose endlich zu unterstützen:

Du hast den Appell bereits unterzeichnet? Dann teile ihn jetzt mit drei Freund_innen oder Bekannten!

Hör dir unsere Podcast-Folge an: Darin sprechen wir mit Ines Mayer, Obfrau der Endometriose Vereinigung Austria (EVA) und eine der Erstunterzeichnerinnen unseres Appells #DiagnoseEndometriose, über Endometriose – und zeigen auf, was die Politik tun muss, damit Betroffene ausreichend unterstützt werden. Jetzt Podcast anhören.

Hilfe für Betroffene
Endometriosevereinigung Austria unter https://www.eva-info.at/

 

Unser Kinoabend im Zeichen von Endometriose

Um mehr Bewusstsein für die chronische Krankheit zu schaffen, brachte #aufstehn den Endometriose-Dokumentarfilm “nicht die regel” am 27. September ins Wiener Stadtkino. Gemeinsam mit den Filmemacher_innen, Betroffenen und Expertinnen sprachen wir im Anschluss in einem Podiumsgespräch darüber, wieso die Erkrankung noch so unbekannt ist. Wie unser Kinoabend gelaufen ist und was sich in Österreich tun muss, um Betroffene ausreichend zu unterstützen, könnt ihr hier lesen.

“Wir wurden jahrelang nicht ernst genommen, von Ärzt_innen weggeschickt, von Freund_innen und der Familie beschwichtigt. Das wollen wir anderen ersparen, indem wir über Endometriose informieren“, erzählt Regisseurin Ranya Schauenstein. Deshalb hat sie gemeinsam mit ihrem Filmteam – acht Personen, die selbst von Endometriose betroffen sind – nicht die regel”, den ersten österreichischen Dokumentarfilm zum Leben mit Endometriose, produziert. Der Film begleitet Julia, Alexandra und Anita: Sie leben mit der Diagnose Endometriose und geben persönliche Einblicke in die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag von Betroffenen. Neben extrem starken Schmerzen, die die Lebensqualität einschränken und enormen Kosten, die die Krankenkasse nicht übernimmt, bis hin zum unerfüllten Kinderwunsch – die Folgen der Krankheit sind vielfältig. Endometriose ist nicht die Regel.

 

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Der Film hat Endometriose erstmals aus ihrem Schattendasein geholt: Denn obwohl fast eine halbe Million Menschen in Österreich mit Endometriose leben, fehlt es an Bewusstsein für die Krankheit – in der Gesellschaft, der Politik und im Gesundheitssystem. Das hat zur Folge, dass Betroffene oft alleine gelassen werden.

#aufstehn will dafür sorgen, ein Stück weit mehr Bewusstsein für die weit verbreitete Krankheit zu schaffen. Deswegen zeigten wir den Film gemeinsam mit den Filmemacherinnen im Wiener Stadtkino.

Endometriose im Gespräch

Im Anschluss an den Film sprach #aufstehn Campaignerin Flora mit Ranya Schauenstein (Initiatorin und Regisseurin von “nicht die regel”), Dr.in Alexandra Perricos (MedUni Wien, Klinische Abteilung für Allgemeine Gynäkologie) und Julia Stroj (ÖGB, Referat für Gesundheitspolitik) darüber, warum Betroffene mit den Schmerzen allein gelassen werden und was die Politik tun muss, um das zu ändern.

Regisseurin Ranya Schauenstein wirft im Gespräch einen Blick zurück zur Premiere von “nicht die regel”, die ein Jahr zurückliegt. Seitdem hat sich einiges getan: Frankreichs Staatspräsident Emmanuel Macron hat Endometriose als gesamtgesellschaftliches Problem anerkannt und ihr den Kampf angesagt [1], in Deutschland rückte das Thema mit der Kampagne “#EndEndosilence” mehr in die Öffentlichkeit [2] und mit Hilary Clinton als Executive Producer erhält die neue Dokumentation “Below the Belt” große Aufmerksamkeit [3].

Für Julia Stroj ist klar: Damit Betroffene von Endometriose die Hilfe bekommen, die ihnen zusteht, muss sich auch in Österreich endlich was ändern. Das Gesundheitssystem ist so komplex, weil unterschiedlichste Interessensvertreter_innen beteiligt sind – von der Gesundheitskasse über die Ärztekammer bis hin zu den einzelnen Krankenhäusern. Umso wichtiger wäre es, dass das Gesundheitsministerium alle an einen Tisch holt und eine umfassende Endometriose-Strategie ausarbeitet. Betroffenen empfiehlt sie bis dahin, sich an Ombudsstellen zu wenden, damit zum Beispiel Kosten für Hormonbehandlungen rückerstattet werden.

Dr.in Alexandra Perricos wünscht sich mehr Bewusstseinsbildung – sowohl in der Bevölkerung, als auch bei Ärzt_innen. Gerade weil Endometriose eine komplexe Erkrankung ist, rät sie dazu, Patientinnen bei einem Endometriose-Verdacht an Spezialist_innen zu verweisen.

Jetzt Druck aufrecht erhalten

“Wir müssen weiter dranbleiben”, betont abschließend Ranya Schauenstein. So lange, bis “es vom Gesundheitsministerium ausreichend Geld gibt und bis es klare Behandlungspfade gibt, sodass es für die Betroffenen schnell und einfach ist, in den Wirren dieses Gesundheitssystems genau an den richtigen Ort zu kommen”, schließt Julia Stroj die Runde.

Mehr als 20.000 Menschen setzen sich bereits dafür ein: In unserem Appell #DiagnoseEndometriose an Gesundheitsminister Johannes Rauch fordern sie einen Nationalen Aktionsplan zu Endometriose. Bereits im Mai haben wir ihn der zuständigen Sektionschefin Dr.in Katharina Reich übergeben. Und: Wir konnten erreichen, dass endlich Daten zur Erkrankung, der Dunkelziffer und den Bedürfnissen von Betroffenen gesammelt werden. Darauf aufbauend sollen dann im Frühjahr Ziele auf Bundesebene formuliert werden. Aber das bedeutet natürlich nicht, dass wir uns einstweilen gemütlich zurücklehnen werden. Jetzt heißt es: Druck aufrechterhalten und zeigen, dass wir weiterhin dranbleiben, damit die Versprechen auch eingelöst werden.

Du hast den Appell bereits unterzeichnet? Dann teile ihn jetzt mit drei Freund_innen oder Bekannten:

Hilfe für Betroffene
Endometriosevereinigung Austria unter https://www.eva-info.at/